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En sus propias palabras: Viviendo con psoriasis

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Terri es una madre de dos hijos que tiene 37 años de edad y vive en Long Island. Antes de que experimentara psoriasis por primera vez, ella y su esposo dirigían un negocio de contratación eléctrica fuera de su casa. Aunque le llevó más de ocho años poner bajo control a la enfermedad de la piel escamosa con picazón, actualmente vive casi sin síntomas.

¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles síntomas experimentó?

En 1991, después del nacimiento de mi primer hijo, empecé a desarrollar psoriasis. Comenzó como un área irregular seca del tamaño de una moneda de diez centavos en mi codo - con piel blanca, escamosa, con picazón y áspera. Cuando las escamas secas se cayeron, dejaron un sarpullido rojo. También me aparecieron manchas pequeñas en las piernas y el estómago, pero nunca se puso realmente mal en mi cuerpo. Luego apareció sobre mi cuero cabelludo. Lo cubrió y empezó a bajar por mi nacimiento del cabello. También apareció en mi oído. Era realmente incómodo.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Fui con un dermatólogo y me diagnosticó de inmediato. Fue algo raro, porque aunque es una enfermedad típicamente hereditaria, yo soy la única persona en mi familia que tiene psoriasis.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?

Una vez que algo me pasa, lo investigo hasta que sepa todo lo que pueda. Me uní a la National Psoriasis Foundation y, en sus boletines informativos, observé fotografías de personas que la padecían de los pies a la cabeza. Sentí que era afortunada. Al principio, la tenía en áreas que estaban ocultas. Lo que realmente me molestó fue cuando apareció en mi cuero cabelludo. No quería estar en público. Estaba demasiado acomplejada. No me sentía bien conmigo en lo absoluto, pero nunca renuncié a probar diferentes tratamientos.

¿Cómo controla la psoriasis?

Mi dermatólogo empezó por administrarme cremas esteroides tópicas. Ayudaron a las manchas de mi cuerpo. Una desaparecía de mi codo, pero entonces otra aparece en algún otro lugar. Pero una vez que apareció en mi cuero cabelludo, durante mi segundo embarazo, nada me ayudaba. Nunca desaparecía. Durante el embarazo, probé el tratamiento con luz UVB. Después de un rato, dejé de ir con los dermatólogos porque nada de lo que hacían me proporcionaba alivio.

Muchas personas en la National Psoriasis Foundation escribían cosas extrañas que funcionaban en ellas. Probé cada una de ellas - champúes especiales, ciertos productos humectantes. Usted escoja; ya lo probé todo. Nada me proporcionaba alivio, hasta que desarrollé artritis psoriática en cada articulación de mi cuerpo hace un par de años. No podía caminar, no podía moverme. Inicié un medicamento oral de quimioterapia una vez a la semana y después inyecciones de Enbrel (etanercept, el único medicamento aprobado por la FDA para la artritis psoriática) dos veces a la semana. Toda mi psoriasis se curó después de 60 a 90 días de la administración de las inyecciones. Otra vez era una persona normal.

¿Tuvo que realizar algunos cambios en su estilo de vida o en la dieta en respuesta a la psoriasis?

Cuando la psoriasis se puso mal, no quería salir en absoluto. Pero el médico no me dijo que debía excluir algo de mi dieta. Averigüe qué vitaminas, minerales y hierbas ayudaban a algunas personas - probé todo lo que oí. Salía por mi cuenta y conseguía remedios herbales. Nada en absoluto de lo que encontré ayudaba. Ahora no bebo nada de alcohol debido a los medicamentos que consumo.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

La National Psoriasis Foundation me ha ayudado mucho. Me suscribo a su boletín de noticias y leo sobre otras personas que padecen de psoriasis y lo que hacen para obtener ayuda. Me hace sentir mejor ver que no estoy sola.

¿Tiene algún impacto sobre su familia la psoriasis?

Trabajaba fuera de casa así que fue muy fácil de controlar al principio. Realmente nada cambió; sólo no me agradaba salir. Mis hijos iban a la escuela cerca de nuestra casa, así que sólo salía para llevarlos a la escuela y recogerlos todos los días. Sentía que todos podían ver directo a mi cabello. También aniquiló mi vida sexual.

¿Qué consejos le daría a alguien que esté viviendo con psoriasis?

No se dé por vencido. Suscríbase a la National Psoriasis Foundation y verá que hay personas justo como usted. Siga intentando todo. Nunca pensé que encontraría algo que funcionara para mí, pero nunca me di por vencida. Todavía sigo probando todo. Aunque se está acabando con mi psoriasis, todavía estudio y observo lo que funciona para otras personas.

Las entrevistas fueron realizadas en el pasado y pudieran no reflejar estándares y prácticas actuales en la medicina. Hable con su médico para conocer mayores detalles sobre cómo esta condición es manejada y diagnosticada en el presente, así como para conocer que tratamientos son los adecuados para usted.

 

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